MEĐUNARODNI DAN RJETKIH BOLESTI U BIH


Svake godine posljednjeg dana mjesecaFebruara obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti kroz čije obilježavanje se nastoji podići svijest javnosti o rjetkim bolestima, o njihovom uticaju na život oboljelih i njihovih porodica .

Na osonovu raspoloživih medicinskih podataka, procjenjuje se da danas u Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 30 miliona ljudi, a u svijetu oko 300 miliona, odnosno od 6 – 8 % cjelokupnog stanovništva, i ako su pojedinačno rijetke njihov uticaj na zdravstveni sistem i kvalitet životastanovništva su veliki . Precizna evidencija o broju oboljelih u BiH ne postoji, pa najveći broj njih nije prepoznat u zdravstvenom sistemu. Zdravstvena zaštita koja ne pokriva zdravstvene potrebe ove populacije alarmantan je problem koji je potrebno ješavati sistemski, uz saradnju svih relevantnih zdravstvenih i drugih institucija, ustanova, sektora civilnog društva, korisničkih udruženja i medija .

U tu svrhu povodom Međunarordnog dana rijetkih bolesti u BiH, održana je konferencija za medije u Sarajevu 28.02.2022. a novinarima su se obratili: Ekspertica za rijetke bolesti KC Tuzla dr.Mensuda Hasanhodžić, predsjednik našeg udruženja i predsjednik Saveza za rjetke bolesti FBiH Hasmir Delić, predsjednica Udruženja inovativnih proizvođača lijekova Ana Petrović, direktorica Instituta za populaciju i razvoj Emina Osmanagić a putem video linka obratila se i predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur .

Direktorica Instituta za populaciju i razvoj Emina Osmanagić je zahvalila Evropskoj komisiji koja podržava projekt “Doprinos mreži organizacija civilnog društva u poboljšanju svakodnevnog života osoba sa rijetkim bolestima” započetog prošle godine s ciljem unapređenja sistema zdravstvene zaštite za tu populaciju, zahvaljujući istom projektu Naše udruženje je članica, osnivač Saveza za rijetke bolesti FBiH te kao vodeća organizacija u Savezu nastojat će mo opravdat povjerenje svojim zalaganjem za stvaranje uvjeta sistemskog poboljšanja zdravstvene zaštite oboljelih od rijetkih oboljenja te statusa njihovih porodica, organizacije civilnog društva kroz Savez aktivno će da rade sa entitetskim ministarstvima zdravstva u smislu kreiranja novih strateških dokumenate te da će BiH vrlo brzo imati programe za unapređenje liječenja rijetkih bolesti. nevladine organizacije insistiraju na uspostavljanju centra za rijetke bolesti FBiH kao i imenovanju nacionalnog koordinatora za liječenje od rijetkih bolesti koji će biti spona između vladinog i nevladinog te privatnog i farmaceutskog sektora

 

 

Odgovori