
19.07.2022. u hotelu Garden u Tuzli održan je radni sastanak na temu upoznavanja mogućnosti prevencije, lječenja i upoznavanja neuromuskularnih/neuromišićnih bolesti svih vrsta Distrofija s prioritetom Dišenove distrofije za koje postoje pozitivne naznake lječenja u svijetu.
Sastanak je održan na inicijativu Udruženja Distrofičara Cazin koje je imalo saglasnost krovne organizacije Saveza distrofičara Federacije BIH, i Saveza rjetkih bolesti u FBIH
Sastanku su prisustvovali:
Selvedina Delić predstavnik Udruženja Distrofičara Cazin
Hasmir Delić predsjednik Saveza rjetkih bolesti u FBIH i predstavnik Saveza Distrofičara FBIH
Dalibor Lukić predstavnik Udruženja Distrofičara Tuzlanskog kantona
Ljekari doktori medicine s UKC Tuzla, spec. pedijatar i subspec. medicinske genetike Mensuda Hasanhodžić,
suinicijatori sastanka Dženana Pavlinović i Iris Grčić Hadžimušović, predstavnici kompanije Amicus Pharma/Swixx Biopharma
i predstavnici kompanije PTC Therapeutics Davor Duboka i Alberto Antunes
Na sastanku su dogovorene teze mogućih programskih aktivnosti i otvorena vrata ka nastajanju projekta širih razmjera, a koncept samog projekta dogovarat će se dalje na predstojećem sastanku s naj užim rukovodstvom krovne organizacije Saveza Distrofičara Federacije BIH.
Trenutna zdravstvena reprodukcija i mogućnosti lječenja ove populacije s invaliditetm s aspekta kategorije pacijenata u FBIH svodi se samo na fizikalnu i banjsko klimatsku terapiju a mi naglašavamo da bi predstojeći projekat bio prvi pokušaj da se u Bosni i Hercegovini konkretnim potezima lječničkog medicinskog karaktera govori i pristupa reprodukciji zdravstvenog psihofizičkog stanja ove kategorije pacijenata metodama koje se već odavno primjenjuju svuda po svijetu kao i socijalnoj reprodukciji porodica u kojima egzistiraju oboljeli.