Probudimo svijest o neuromišićnim oboljenjima


19.07.2022. u hotelu Garden u Tuzli održan je radni sastanak  na temu upoznavanja mogućnosti prevencije, lječenja i upoznavanja neuromuskularnih/neuromišićnih bolesti svih vrsta Distrofija s prioritetom Dišenove distrofije za koje postoje pozitivne naznake lječenja u svijetu.

Sastanak je održan na inicijativu Udruženja Distrofičara Cazin koje je imalo saglasnost krovne organizacije Saveza distrofičara Federacije BIH, i Saveza rjetkih bolesti u FBIH

Sastanku su prisustvovali:

Selvedina Delić predstavnik Udruženja Distrofičara Cazin

Hasmir Delić predsjednik Saveza rjetkih bolesti u FBIH i predstavnik Saveza Distrofičara FBIH

Dalibor Lukić predstavnik Udruženja Distrofičara Tuzlanskog kantona

Ljekari doktori medicine s UKC Tuzla, spec. pedijatar i subspec. medicinske genetike Mensuda Hasanhodžić,

suinicijatori sastanka Dženana Pavlinović i Iris Grčić Hadžimušović, predstavnici kompanije Amicus Pharma/Swixx Biopharma

i predstavnici kompanije PTC Therapeutics Davor Duboka i Alberto Antunes

Na sastanku su dogovorene teze mogućih programskih aktivnosti i otvorena vrata ka nastajanju projekta širih razmjera, a koncept samog projekta dogovarat će se dalje na predstojećem sastanku s naj užim rukovodstvom krovne organizacije Saveza Distrofičara Federacije BIH.

Trenutna zdravstvena reprodukcija i mogućnosti lječenja ove populacije s invaliditetm s aspekta kategorije pacijenata u FBIH svodi se samo na fizikalnu i banjsko klimatsku terapiju a mi naglašavamo da bi predstojeći projekat bio prvi pokušaj da se u Bosni i Hercegovini konkretnim potezima lječničkog medicinskog karaktera govori i pristupa reprodukciji zdravstvenog psihofizičkog stanja ove kategorije pacijenata metodama koje se već odavno primjenjuju svuda po svijetu kao i socijalnoj reprodukciji porodica u kojima egzistiraju oboljeli.

Odgovori