IZVJEŠTAJ O RADU UDRUŽENJA DISTROFIČARA CAZIN ZA 2023 GODINU

4 PROGRAMA , 5 PROJEKATA, 3 KAMPANJE, 3 KONFERENCIJE U BIH,

2 MEĐUNARODNE KONFERENCIJE U INOSTRANSTVU, 7 EDUKATIVNIH RADIONICA, … itd.

Postignuti uspjesi: zaposlene 3 osobe sa teškim tjelesnim invaliditetom, oko 200 dana medicinske rehabilitacije za članove udruženja, jedna elektromotorna invalidska kolica nova, oko 150 usluga personalne asistencije, dva zabavna okupljanja članova, dva sportska okupljanja sa dva odigrana šahovska turnira gradski i federalni, tiraž 200 komada pisanog medija (brošure) o radu udruženja, otvorena dva nova poglavlja za održivo djelovanje a rječ je o socijalnom poduzeću i aktivnosti euro integracija, dodjeljeno liderstvo u oblasti rijetkih bolesti za područje FBiH, umrežani u dvije nove mreže OCD: unija OOSI BiH i mreža pravo na lijek, itd.

OPIS IZVEDENIH AKTIVNOSTI 

• Izgradnja, i održavanje vlastitih kapaciteta i resursa,                                                                                              usavršavanje kadrova kroz neformalne vidove obrazovanja kroz korištenje prilike u umrežavanju prisustvovali smo na više edukativnih foruma, treninga i radionica gdje smo tokom 2023 godine učili na teme: Fundraising-namicanje i prikupljanje sredstava, pisanje projektnih prijedloga, UN konvencija o pravima osoba sa invaliditetom, mogućnosti zapošljavanja i stvaranja radnih mjesta za osobe sa invaliditetom, koristi društvenih mreža i free platformi za mogućnosti digitalnog zagovaranja, učešće osoba sa invaliditetom u izgradnji i održavanju mira u BiH, prepoznavši naše kapacitete Institut za populaciju i društveni razvoj u BiH je podržao naše  liderstvo nad Savezom za rijetke bolesti u FBiH na osnivačkoj skupštini saveza, čija djelatnost se u potpunosti finansira sredstvima EU za period 01/2022 – 12-2023 godine), pored tog u 2023 godini umrežani smo u mrežu organizacija pacijenata Pravo na lijek FBiH, te kroz članstvo u Uniji organizacija osoba sa invaliditetom BiH postali članovi skupštine unije.
• Organizacijsko ustrojavanje je stalna aktivnost od 2021 godini smo radimo novu socijalnu kartu našeg članstva te odpočeli sa izdavanjem našeg organizacijskog dokumenta invalidska kartica koja sadrži sve potrebne informacije o korisniku sa invaliditetom, nakon proširenja djelatnosti na oblast rijetkih bolesti odpočeli smo s prikupljanjem statistika o oboljelima od rijetkih bolesti i učlanjivanja istih u naše udruženje, a svrhu ustrojavanja održana je redovna skupština udruženja a 4 puta zasjedao je UO udr.
• Program personalne asistencije, zahvaljujući odricanju djela vjećničkog paušala od gradskih vjećnika Asmira Hatića i Refika Lelića obezbjedili smo sredstva naknade za personalnu asistenciju za cjelu godinu, i ako u malom iznosu za cjelu 2023. godinu svakog mjeseca drugi član je redovno primio naknadu za personalnu asistenciju, u toku 2022 godine našu namjeru prepoznao je i Caritas BiH te je naš projekat Bez asistencije nema egzistencije u potpunosti iz finansirao sredstvima Evropske unije a čiji krajnji cilj je uspostavljen servis personalne asistencije za naše članove, početkom 2023.                                                          
• Aktivnost opskrbe svih članova specijalnim ortopedskim i medicinskim pomagalima, shodno da smo naše članove sve koji imaju potrebe snadbjeli ovim pomagalima kroz naše aktivnosti u 2023 tražili smo načina za servisiranje i mehaničko održavanje istih, imali smo jedna za otpis nemogućnost popravke te su financijskim sredstvima Grada Cazina i Vlade USK-a nadomjestita kupovinom jednim novih elektromotornih invalidskih kolica u 2023 .
• Banjsko lječenje i medicinska rehabilitacija je jedina mogućnost ublažavanja zdravstvenih tegoba našim članovima te svake godine kroz naše projektne aktivnosti ovu potrebu našim članovima zadovoljavamo na naj bolji mogući način, svake godine pa i 2023/24 godine za sve naše redovne članove u pratnji njihovih personalnih asistenata obezbjedili smo 10 dana banjskog lječenja u RC Reumal u Fojnici, ova aktivnost u 2023 godini je svrstana u naš program prioritetnih aktivnosti 2023 – 2024 kojeg su u 2023.godini u potpunosti izfinancirali Gradonačelnik grada Cazina, i Premijer Vlade USK-a.
• Rad i zapošljavanje shodno da još uvijek nemamo u našoj zajednici namjenskog subjekta za zapošljavanje osoba sa teškim invaliditetima, ova mogućnost je ostala na nama direktno te kroz naše udruženje zapošljavamo iste u našem udruženju tokom 2023 godine na privremeno su zaposlene tri osobe sa teškim tjelesnim invaliditetom, uz potpuno finansiranje Fonda za zapošljavanje osoba sa invaliditetom plaća zaposlenih za godinu dana, a dvoje je nakon isteka ugovora od 1 godinu vraćeni na evidenciju nezaposlenih u gradu Cazinu .
• Projekat „Rehabilitacija ovisnika sa invaliditetom“ zaštita osoba sa invaliditetom od ovisnosti droge, alkohola kocke i igara na sreću financiran sredstvima Federalnog ministarstva obrazovanja i nauke u 2023.g. u cilju prevencije nad mogućom ovisnosti među osobama sa invaliditetom od opijata i kocke, te pružanja podrške identificiranim konzumentima sa invaliditetom, u 2023g. smo istima obezbjedili potrebne edukacije o mogućnostima zaštite i potrebne oblike rehabilitacije a u cilju sistemskog jelovanja održali smo i jednu javnu tribinu u cazinu na tu temu, shodno svojim prirodnim okolnostima i zaštiti prava korisnika ova aktivnost je bila s manje medijske popraćenosti i pažnje,
• Projekat „Socijalnom reprodukcijom do održive socijalne uključenosti osoba sa invaliditetom“  Financiran Sredstvima Evropske unije u BiH preko Društva Crvenog krsta/križa BiH . sastavni je dio našeg stalnog programa Socijalna reprodukcija, spletom naših aktivnosti, i obezbjeđivanjem učešća naših članoava u javnim društvenim događajima i aktivnostima, ršimo reprodukciju prije svega ranije aktivnih članova društva sa invaliditetom koji zbog pandemije i drugih stanja u društvu padaju u socijalnu depresiju čime se gasi njihova produktivnost u društvu i dolazi do socijalne isključenosti, kako bi smo spriječili isto kreiramo aktivnosti u skladu sa njihovim potrebama i željama, u 2023 pored svih aktivnosti ističemu onu koja je daa značajne rezultate i ostavila najviši pozitivni učinak na naše članove a to je učešće u IV Tradicionalnoj regati za osobe sa invaliditetom na rijeci Sani, Ključ 2023, u organizaciji Kajak Kanu Klub Ključ pod pokroviteljstvom crvenog krsta, u sklopu iste urađena je i pokazna vježba izvlačenja osoba sa invaliditetom u stanju elementarne nepogode poplave, gdje su naši učesnici ostvarili naj viši pozitivni psihološko socijalni učinak.                          
• Sedmica borbe protiv Distrofije, naše aktivnosti u 2023 uklopili smo u program našeg Savez distrofičara Federacije BiH, kroz program XVI susretima Distrofičara FBIH kojeg organizira naš Savez povodom Sedmice borbe protiv distrofije , zajedničkim aktivnostima obilježili smo ovu za nas značajnu sedmicu koja se obilježava u zadnjoj sedmici mjeseca Maja a naše aktivnosti izfinancirali smo sredstvima EU kroz mikro projekat Društva Crvenog krsta/križa BiH, aktivnosti su provodite u RC Reumal u Fojnici a izvedeno je: održano je 4 edukativne radionice i 1 panel diskusija,2 šahovska turnira , pet dana zdravstvene reprodukcije banjsko fizikalnim lječenjem, psihološka reprodukcija promjenom sredine i studijske posjete “Staroj banji Fojnica” za koju su tradicionalno i emotivno vezani svi distrofičari FBiH.
• Istraživanje i identifikacija potreba osoba sa invaliditetom u cilju novih sistemskih rješenja: Pokrenuuli smo e-anketu putem društvenih socijalnih medija istraživanje, čiji je cilj analiza potreba osoba sa invaliditetom u pogledu socijalizacije, neformalnog obrazovanja i zapošljavanja, na području USKa. Svrha istraživanja je uočiti potrebe osoba sa invaliditetom, te razviti programe i projekte, koji će omogućiti dostojanstven život kroz uključivanje u život zajednice, izjednačavanje mogućnosti bez obzira na vrstu, stepen i uzrok invaliditet,  Učestvovali smo u sastanku anketiranja stanja potreba socijalno marginalizovanih grupa u oblasti utopljavanja i dekarbonizacije  zagrijavanju individualnih stambenih jedinica, projekat provodi UNDP u BIH uz sufinanciranje odabranih jedinica lokalne uprave, sastanak održan u službi za projekte grada Cazina radi zagovaranja uključivanja osoba sa invaliditetom u Cazinu u grupu krajnjih korisnika ovog projekta,
• Konferencijske aktivnosti: Kao članica iz reda Skupštine Unije organizacija osoba sa invaliditetom BiH, uzeli smo učešće u Prvom Kongresu osoba sa invaliditetom BiH, gdje je u svojstvu paneliste nastupio predsjednik našeg Saveza Distrofičara FBiH, na temu arhitektonske barijere na putu socijalnog uključivanja, kongres je trajao 2 dana u Sarajevu, proveden pod motom „Jaki zajedno“, Učešće u trodnevnom forumu o razvoju profesionalne rehabilitacije u BiH pod motom Izazovi i prilike, forum je održan u sklopu projekta Empower  – osnaživanje organizacija civilnog društva za socijalno uključivanje osoba s invaliditetom, a kojeg provodi Caritas BiH a financira EU, u sklopu istog projekta Carirtasa BiH naši članovi su prošli trening obuke iz oblasti Socijalnog poduzetništva i marketing i promocija u OCD, te smo dobili besplatnu mentorsku podršku za sprovođenje naših ideja u djelo iz oblasti Socijalnog poduzetništva  u Cazinu,
• Euro integracijske aktivnosti: Nova oblast u našem programskom djelovanju u svrhu olakšavanja euro integracija naše zemlje i ispunjavanja potreba prema osobama sa invaliditetom i osobama sa rijetkim bolestima na putu integracija, pozivani smo na događaje kao prepoznati subjekti koji koriste vodilje EU u procesima zagovaranja sistemskih rješenja, u tom pravcu učestvujemo u niz aktivnosti koje se financiraju sredstvima EU od kojih u 2023 godini ističemo:  Učešće u radu okruglog stola i panel diskusiji o izučavanju EU u BiH u sklopu obilježavanja Međunarodnog dana univerzalnog pristupa informacijama, koji su održani na Internacionalnom Burč univerzitetu na Ilidži Sarajevo, ove aktivnosti predvodi Centar za društvena istraživanja na Internacionalnom Burč univerzitetu, u okviru Unis4EU projekta, finansiranog od strane EU kroz Instrument za pretpristupnu pomoć, a ima za cilj osnažiti akademsku zajednicu da podrži proces pristupanja BiH, EU kroz obrazovanje aktera koji direktno učestvuju u procesu.  Učestvovali smo u drugoj nacionalnoj konferenciji SMART Balkan Civilno društvo za povezan Zapadni Balkan, konferenciji koja je održana u sklopu projekta SMART Balkan kojeg implementira Centar za promociju civilnog društva CPCD, a financira Norveška ambasada u BiH, u cilju uvezivanja organizacija civilnog društva na Zapadnom Balkanu .  Učestvovali u radu sastanka OCD regije Bihać, u Bihaću, Mreže za izgradnju mira u BiH u cilju prezentacije potrebnih aktivnosti iz oblasti pomirenja, jednog od bitnih aktera na putu EU integracija BH
• Aktivnosti u oblasti rijetkih bolesti:  Naše udruženje je u 2022 godini kao predvodnici i osnivači Saveza za rijetke bolesti, šli u oblast rijetkih bolesti u FBiH a naš predsjednik je i predsjednik Saveza za rijetke bolesti u FBiH, U 2023 održali smo i predvodili sjednicu skupštine ovog saveza u Sarajevu,                                        U svojstvu panelista prikaza stanja u oblasti rijetkih bolesti učestvovali smo u radu Konferencije o rijetkim bolestima u BiH održana u Sarajevu,                                                                                                                Održali smo panel diskusiju o rijetkim bolestima u FBiH u Sarajevu zna kojoj smo zdravstveni sektor FBiH upoznali sa teškom situacijom u oblasti rijetkih u FBiH,                                                                                     Ušli smo u radno tijelo i održali dva sastanka u izradi nacionalnog memoranduma o saradnji entitetskih centara i saveza za rijetke bolesti u BiH,                                                                                                       Spletom aktivnosti sproveli smo kampanju „Upoznajmo rijetke u USK-a“ kroz koju smo razbudili zdravstveni sektor i pacijente iz oblasti rijetkih bolesti u USK-a, obimnim medijskim nastupima upoznali smo javnost i razbudili svijest o stanju i potrebama pacijenata sa rijetkim bolestima u USK-a a setom sastanaka isto smo prenijeli i na donosioce odluka u USK-a,                                                                            Gore pobrojane aktivnosti iz oblasti rijetkih bolesti financirane su sredstvima EU kroz projekat „Doprinos OCD mreža u poboljšanju svakodnevnog života osoba sa rijetkim bolestima“ kojeg u BiH implementira IPD – Institut za populaciju i razvoj BiH.                                                                                                                                                     Kampanja „uspostava zakonskog financiranja Fonda solidarnosti FBiH“ koju su u sklopu svog projekta za potrebe pacijentskih udruženja u FBIH pokrenuli Centri civilnih inicijativa u BiH – CCI, a ima za cilj poštivajnje zakonskog financiranja ovog Fonda od strane Vlade FBiH, kroz koji se obezbjeđuje liječenje osoba oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH, naše udruženje kao predvodnica Saveza rijetkih bolesti direktno je učestvovala u aktivnostima kampanje, u cilju otkrivanja Zašto financiranje Fonda nije usklađeno sa zakonom provedeno je istraživanje a prezentacija je izvršena na okruglom stolu održanom u Sarajevu, gdje je nastala i radna grupa kampanje s našim liderstvom radne grupe, prezentaiju problema smo nastavili putem svih medija u FBiH, održali smo i drugi radni sastanak radne grupe u Sarajevu i dogovorili zahtjeve prema donosiocima odluka na nivou FBIH da urgiraju na Vladu FBiH da počne poštivat zakon o fondu solidarnosti FBIH, shodno da smo naišli na nerazumijevanje vlade FBiH odlučili smo i održali mirno protestno ukupljanje osoba sa rijetkim bolestima ispred Parlamenta FBiH u Sarajevu, te nizom aktivnosti vršili smo pritisak na donosioce odluka u vlasti FBiH da bi u konačnici na zadnjem rebalansu Budžeta FBiH za 2023 dobili da vlada FBiH planira 10 miliona KM za Fond soliarnosti i 2 miliona za direktnu nabavku lijeka za pacijente sa cističnom fibrozom u FBiH.  Nakon samostalnog istupa pojedinaca i organizacija pacijenata iz okvira kampanje naše udruženje i savez samostalno napusta mjesto liderstva i zamrzava svoje aktivnosti u ovoj kampanji te pravac djelovanja financiranja liječenja rijetkih bolesti sa preostalim članicama saveza nastavlja u duhu evropskih principa zagovaranja rješenja problema .

Udruženje u 2024 godini nastavlja svoju misiju a svima koji su na bilo koji način podržali naš rad i pomogli naše članove naj iskrenije zahvaljujemo, a sve koji žele podržat organizovan pristup poboljšanja života osoba sa invaliditetom i osoba sa rijetkim bolestima u našoj zajednici pozivamo da nam se obrate na kontakt MOB +387 61 419 625 ili na email udruzenje.distroficara.cazin@gmail.com .