
Dana 31.01.2024.godine na naš zahtjev, predstavnike našeg udruženja primio je Federalni ministar zdravstva sa savjetnicima s ciljem upoznavanja ministra sa stanjem oboljelih od Distrofičnih i rijetkih oboljenja u ruralnim sredinama FBiH, i mogućim sistemskim rješenjima problematike u oblasti zdravstva .
Kao predvodnici Saveza za rijetke bolesti, zajedno s nama sastanku su prisustvovale još dvije članice Saveza kako bi ministra upoznali s problemima u oblasti rijetkih bolesti u FBiH.
U dvo satnom trajanju sastanka dogovorene su odrednice koje će uveliko doprinijeti kvalitetnijem i bržem sistemskom rješenju problematike u oblasti zdravstvene zaštite osoba čiji invaliditet je produkt rijetkih oboljenja,
Između ostalog pokrenute su inicijative za liječenje oboljelih od SMA prelazak sa milosrdnog na redovni postupak liječenja putem Fonda solidarnosti FBiH, nastavak procedura donošenja i usvajanja Programa za rijetke bolesti FBiH koje je zapelo u FMF, kvalitetnije raspodjela sredstava koja se dodjeljuju FMZ iz Budžeta FBiH od prihoda od igara na sreću,
Sastanak smo ocijenili uspješnim, a sami predstavnici FMZ su iskazali spremnost daljnje saradnje i zadovoljstvo pristupom naših predstavnika u principima zagovaranja .